Lucie, jeune fille née en 2009, est atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie génétique orpheline détectée à ses 18 mois està l'origine d'un polyhandicap avec épilepsie sévère accompagnée de troubles de développement, respiratoires et osseux. Depuis 2014, Lucie suit des stages de rééducation en Espagne chaque année au mois d'avril pour
qu'elle continue à progresser dans son éveil et sa tonicité, pour
lui apporter du bien-être et maintenir ses acquis afin de limiter les
régressions . Il s'agit de la méthode "Essentis",
méthode basée sur différents ateliers de rééducation : ostéopathie
manuelle et aquatique, acupuncture, kinésithérapie (au sol, aquatique,
respiratoire), massages, travail du système vestibulaire et
des réflexes archaïques, optiométrie comportementale, orthopédie, écoute
tomatis attentive, thérapie par des aimants, ondes de choc , communication alternative améliorée avec le TOBII
... Pour financer ces séjours thérapeutiques et d'autres soins médicaux, plusieurs manifestations sont organisées.
L'ASSOCIATION
LE SYNDROME DE RETT
METHODES THERAPEUTIQUES
PROCHAINES MANIFESTATIONS :
CROSS TRAINING/ZUMBA/YOGA DIMANCHE 16 MARS 2025 -GYMNASE DE L'EUROPE A LAXOU
SPECTACLE DE MENTALISME DE MATHIEU CHESNEAU SAMEDI 7 JUIN 2025 A 20H30 AU CILM DE LAXOU
EVENEMENTS ORGANISES PAR LES REVES DE LUCIE : Zumbas, concerts, randonnées, fêtes au camping
SPORT AVEC LES PARTENAIRES : Triathlon, Randos, Trails, Courses
EVENEMENTS ORGANISES PAR LES PARTENAIRES POUR LES REVES DE LUCIE
LA VIE AU QUOTIDIEN
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